“医生，快看！我这双手恢复的多好”家住山东济南的李大娘通过视频通话，向河北医科大学第三医院耳鼻喉科主任栾峰展示自己术后逐渐恢复的手掌和足底。谁能想到，仅仅三周前，她还因手脚脓包溃烂、彻夜骨痛而几近绝望。李大娘的重生得益于河北医科大学第三医院SAPHO综合征多学科诊疗中心的创新诊疗模式。这种打破学科壁垒的创新诊疗体系，不仅为众多SAPHO综合征患者点亮了生命之光，更为我国罕见病诊疗领域树立了新的行业标杆。

SAPHO综合征全称为滑膜炎（Syoviti）、痤疮（Acne）、脓疱病（Pustulosis）、骨肥厚（Hyperostosis）和骨髓炎（Osteomyelitis）综合征，是一种罕见的自身免疫性疾病。患者常因症状复杂分别就诊于皮肤科、骨科、风湿免疫科等多个科室，陷入“头痛医头、脚痛医脚”的诊疗困局，年逾七旬的李大娘便是其中的典型代表。从发病至今的半年多时间里，她辗转山东多家三甲医院的风湿免疫科、皮肤科，尽管尝试了多种治疗方式，症状仍持续加重。“最严重时，手掌脚掌满是脓疱，夜里背痛到无法翻身，只能睁眼到天亮。”回忆起求医经历，李大娘仍心有余悸。

▲患者术前手部和足部情况

转机的出现，源于河北医科大学第三医院SAPHO综合征多学科诊疗中心揭牌成立。李大娘慕名前来并成为首批接受标准化治疗的患者之一。在侯志勇院长的带领下，中心专家组组长栾峰主任联合风湿免疫科、骨病科、皮肤烧伤整形科、医学影像科、核医学科等科室专家针对李大娘的病情开展多学科会诊，通过完善影像学检查及症状关联性分析，确诊其为SAPHO综合征。

▲3月20日，河北医科大学第三医院SAPHO综合多学科诊疗中心成立

▲侯志勇院长带领SAPHO综合多学科诊疗中心专家为患者进行会诊

SAPHO综合征以皮肤和骨骼的“跨界损害”为特点，患者免疫系统处于持续异常激活状态，常规抗炎药、免疫抑制剂等治疗对部分患者效果欠佳。李大娘的病情尤为棘手，其骨痛已从局部发展为全身游走性发作，皮肤脓疱从手足掌蔓延至四肢，指甲变形导致日常抓握困难，生活质量严重受损。

▲侯志勇院长查看患者病情

“治疗不能只停留在抑制症状层面，必须找到触发免疫紊乱的‘导火索’。”随着研究的深入，多学科团队发现多数重症患者有长期扁桃体反复发炎病史，而扁桃体作为免疫器官，其慢性炎症可能持续释放异常信号，加剧全身免疫反应，这与近年国际研究发现的“部分SAPHO综合征患者的病灶与咽喉部感染存在关联”结论高度契合。

经过充分论证，治疗团队为李大娘制定了扁桃体伴腺样体切除联合生物抑制剂的综合治疗方案。术后24小时内，李大娘的骨痛症状显著缓解，皮肤脓包便开始结痂淡化。随后，辅以阶段性生物抑制剂治疗，关节活动能力显著改善，皮肤损害完全修复，指甲形态基本恢复正常。“终于能睡个安稳觉！”李大娘的欣喜印证了治疗的成功。

▲栾峰主任为患者进行手术

▲患者术后手部和足部恢复情况

从束手无策到重获新生，河北医科大学第三医院通过多学科协作的“密钥”，成功解开了SAPHO综合征的诊疗密码，这不仅是医学技术的胜利，更是对“生命至上 人民至上”理念的深刻诠释。作为国内首个SAPHO综合征多学科诊疗中心，其影响力已辐射至全国。截至目前，来自京、津、冀、沪、苏、粤、吉、琼、甘等全国各地200余名SAPHO综合征患者，经过河北医科大学第三医院综合治疗，症状得到明显缓解，生活质量大幅提升。接下来，河北医科大学第三医院将进一步加强多学科协作，优化SAPHO综合征诊疗流程，推动相关研究和治疗手段的不断提高，为健康中国建设贡献三院力量。

编辑：马蕾

责编：韩巍